文/畢柳鶯
母親決定次年生日過後停止進食，這件事在家中沒有被正式討論過。我將母親的心路歷程，我對於斷食善終的理解及準備，撰文在部落格〈阿畢的天空〉。先把文章唸給母親聽，母親紅著眼說：「你們就當作我出遠門旅行去了。」接著把文章分享給所有家人，讓他們對斷食有所認識，不致於焦慮。家人尊重母親的選擇，但是感到不捨，期待多陪伴母親，勸她可以把時辰延後一些。親人每次與母親的對話，都能感受到她的意志堅定，也更能理解她的辛苦。
由於預約了善終的時間，家人心中都有準備，可以慢慢調適。體會母親時日不多，都盡量找時間陪伴。母親的三位外孫增加了帶子女回來看阿祖（曾祖母）的頻率，三個曾孫∕女來訪，母親總是笑得合不攏嘴。僅是看著他∕她們可愛的模樣、聽著他∕她們的童言童語，她就滿心歡喜。更別說暖軟的小嘴唇印在她的臉頰，曾孫拉著她的衣服說：「阿祖，你的衣服好漂亮！」然而歡樂的時光，總是過得特別快，生活的不便與身體的不適終究只能自己承擔。我們勸她活久一點，看曾孫長大，她不曾動搖過盡快回天家的念頭。
弟弟改變作息，提早回家，晚上陪母親看了不少電影，恐怖片是母子與看護三人的共同嗜好。母親無法做裁縫和瑜珈以後，多了很多空閒時間，弟弟買了些書回來，竟然多數都能合母親的胃口。每天午睡醒來，母親在客廳看書兩個鐘頭，這是她自己也感到意外的，過去她有別的事忙，很少閱讀。書堆裡有楊麗花、鳳飛飛、薇薇夫人、陶曉清、施寄青、黃越綏、林靜儀、侯文詠等等，都是她熟悉的藝人、作家或女性的生命故事。母親、弟弟和我三人都閱讀了瓊瑤的《雪花飄落之前》與橋田壽賀子的《請讓我安詳、快樂的死》，書中描繪了許多與母親相似的心情，凝聚了家人的共識。
妹妹每週回娘家一至兩次，母親陸續的交代她身後要幫忙聯絡哪些親友，如何處理遺物及財務。叮嚀著她往生以後妹妹要常回來，照料獨居弟弟的家務，也讓家裡不致於太冷清。妹妹正在學習誦經，每晚誦唸或者抄寫〈藥師琉璃光如來本願功德經〉迴向給母親，祈願母親能夠少病痛、得善終。
母親決定斷食善終以後一個多月，我到京都賞楓，行前在二手書店巧遇曲培棻的《京都33祝福：美好又享樂的觀音寺之旅》。一切有如天意，我臨時改變了行程，以參拜三十三家觀音靈場為主軸遊歷京都，京都處處楓紅，沒有錯過，有更多的巧遇。在大街小巷中按圖索驥尋找寺院，東寺、清水堂、三十三間堂等名寺是去過好幾回的，但有幾家隱身在巷弄民宅裡，尋尋覓覓方得參拜。為了尋這三十三處大小寺院，深入了京都民間，巧遇紅葉林中定靜的佛陀，彷彿佛陀親現眼前，心中莫名感動。一次次對著佛陀、觀世音菩薩合掌祈願，希望母親少病痛、得善終。總是不忘加一句：願母親能在睡夢中往生，以免飢餓、虛弱之苦。
擔任復健科醫師的長子驚訝於我們三姊弟與母親的高度共識，覺得不可思議。在婆家，上演過完全不一樣的老人劇。年近八十的公公在最小的孫子上大學、不必再每日開車接送以後，開始出現健忘的症狀，開車有時迷路，容易跌倒，懷疑婆婆有外遇，總是抱怨婆婆煮的菜餚味道不對。腦部影像顯示大腦萎縮，醫師診斷是失智症。病情快速惡化，兩年後已經無法行動，坐都坐不穩，無法言語，有吞嚥障礙。一次肺炎發燒住院後從此身上插著鼻胃管和導尿管。
婆婆和外籍看護守著臥床的公公住在曾經是三代同堂的老家，先生每週回家吃幾次晚餐，其他親人一週或數週回家探視一次。公公日漸消瘦，嘴巴張大合不攏，四肢彎曲拉不直，一不小心翻身次數不夠就有壓瘡產生。不時發燒，有時是尿路感染，有時是肺炎。先生是婦產科醫師，在家自行幫公公換藥、打點滴、打抗生素、更換兩管。
公公的弟弟比他早五年失智，除了兩管還多了氣切，家裡請了兩位看護，叔母也是寸步不離，仰賴居家照護團隊定期訪視更換管路，叔叔臥病在床的十二年間因為併發症住過幾次院。
兩家共五個女人守著兩個臥床的失智老人，金錢與物資的花費不說，叫人心疼的是兩位遲暮之年的女性，本來可以在子孫長大後享清福，卻被綁在病床邊，沒有了自己的生活，過著比年輕時照顧小孩還辛苦的日子。小孩會成長並帶來歡笑，付出有很大的回饋。數年如一日陪伴著臥床、無意識的老伴，家中氣氛低迷，看不到未來，我無法想像她們是如何熬過來的？人說久病床前無孝子，兩位女性長輩對先生這樣無怨無悔多年的付出，是社會價值觀的展現，還是夫妻之愛的情操，讓人敬佩，也讓人深思：這樣的付出是值得的嗎？對她們是公平的嗎？當每年有數十萬個家庭發生同樣的事情時，對整個社會而言是多大的負擔？
躺著的人更苦。從他們變形的軀體、不時的呻吟、偶爾的清淚、家人探視時的不忍與凝重可以說明。這樣長年躺著，從來不是他們的選擇。是家人對他們的愛？還是家人不能面對他們離去的失落？或是因為生命神聖不可侵犯？
隨著時光的流逝，我越來越常向先生提議：漸進式停止灌食，一般來講，虛弱老人十天、兩個星期就往生了。我畢竟是媳婦，半個外人，不好在婆家發表意見。先生有他的考量，整整十二年，從沒有和他的母親與姊妹討論過這個議題。他想當然爾，認為婆婆不覺得這是犧牲，婆婆希望公公活著，婆婆不可能「餓死」公公。他還認為公公失去意識，也許不知道痛苦，但是只要他活著，他的靈氣就會繼續陪伴著家人、保佑著家人。我們夫妻是醫學系同班同學，但是對這件事情的觀點南轅北轍，看來這事無關乎醫學，與成長背景或家庭生死觀比較有關係。
不過，在公公臥床多年後，婆婆開始意識到，若公公需要氣切，將拒絕執行。最後兩年，婆婆主張不論公公發生什麼併發症，都不要送醫院救治了。偶爾也會提到，自己將來若是重病，不需積極治療，不要像公公這樣「拖磨」。
公公臥床第十二年（九十三歲），在睡夢中往生。辦完喪事，先生才告訴我：最後這一兩年，他的內心有很大的掙扎，思考著公公這樣活著有意義嗎？讓公公這樣痛苦的活著，是孝順？還是不孝呢？但是他沒有告訴任何人他內心的痛苦。他感恩公公的離去，讓他不必再掙扎於生與死的兩難。
依我的觀點，讓公公躺在床上十二年，是極其殘忍的事。不只公公受罪，婆婆從七十四歲開始照顧失智的公公，公公往生時她已經八十八歲，十四年的照護人生讓她老得很快，連外出散步，都要看護牽著。我母親斷食往生後，我先生問婆婆：「當初若拔管讓爸爸早點走，就不用受那麼久的折磨了。」婆婆立即反應：「這怎麼可以？」也許牽涉到親情、死亡，所有的倫理、邏輯、科學都不管用，文化或信仰掌管了一切。歐美國家因為文化不同，比較沒有長期臥床這種現象。日本情況與我們不相上下，所以有了「長壽地獄」這樣的名稱。
家人的共識，不是在緊急狀況發生時經過討論就能快速形成。突發的重大傷病來臨時，家人多數六神無主，心中難以接受無常，不願意放手。再加上親人意見紛紜，甚至起爭執，就難以做出理性的抉擇。對醫護人員而言，面對這種狀況時唯有盡量救治病人，才能減少被告的機會。
我娘家人不避諱談死亡，父親年邁時深信自己會在睡夢中死亡，表達過身體若有不適，不必叫救護車，不必送醫院。母親中年時，最疼她的姊姊血癌治療三年後過世，她就表達過受這麼多苦多活三年不值得。平常媒體或電視談話節目時常探討安樂死議題，家人都一致贊成。遇見有子女因為爭產，不放手讓重病的父母依其意願拔管往生，家人也都是一致譴責。所以我們家人的共識，其實是在日常的閱讀與時事討論的互動中，就已逐漸形成。
母親決定斷食善終，與我們三姊弟的看法完全一致嗎？我想唯一的差異在於時間問題。母親因為長年練習瑜珈，除了小腦退化造成平衡感不好，有輕度的高血壓、白內障開刀以外，身體各器官功能維護得很好。平常去探視，總是有說有笑，聲音宏亮，人也很樂觀。家人都覺得她應該還可以再活久一點。
母親擇定數月以後往生，其實讓我們有不短的時間，可以好好多陪伴她，在心理上也有足夠長的適應期面對她的離去。從醫學的角度來看，她預約的時間其實很恰當，因為開始斷食時，她進食已經非常困難、經常嗆咳，但是鼻胃管不是她的選項；她已經無法坐穩，身旁要塞好幾個靠墊。不會翻身，睡眠成為痛苦之事，她不願意每一兩個鐘頭就叫醒看護幫她翻身。她其實有很高的機率發生吸入性肺炎，那會帶來更大的痛苦，幸虧一次都沒有發生過。
對我而言，陪伴、照護母親度過斷食的臨終過程，是在幫助母親解脫痛苦，也是我的職責。妹妹強調：「雖然不捨，我們不能強迫媽媽痛苦的活著。」弟弟說：「假如媽媽認為這樣對她最好，我尊重她的選擇。」母親罹病將近二十年，看著她功能日益退化，生命的意義逐一喪失，我們完全能同理母親何以會作這樣的決定。若是我們，應該也會作相同的選擇。
正是因為愛，我們看見她的苦，我們該當放手，讓她離開這個老舊的軀體，換一個健康的身體乘願再來。而她的精神，因為她的離去，更鮮明的活在我們的心中。
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有關長輩的善終，家人之間如何取得共識是重要課題。以我娘家為例，因為父母平常就持開放態度表達其意願，兒女尊重父母意願，共識自然形成。有位朋友，家中四個兄弟姊妹，有兩位是醫師，都判斷母親的病情嚴重，預後不佳，任何治療都是延長痛苦，主張放棄積極治療，給予安寧照護。另外兩姊妹捨不得母親的離去，堅持繼續努力才有希望。爭論不休的結果，母親過世後，兄弟姊妹有幾年互不往來，讓她感到心痛。原因之一是她母親本身無法坦然面對生死議題，沒有表達意見。也有可能他∕她們逃避與母親討論此議題。我的看法是平常家人不要避諱談死亡，多交換意見，「尊重當事人意願」是最大公約數。大家都尊重當事人，自然就有共識。有位醫師朋友，不知如何與父母談死亡，就以自己要去簽署「預立醫療決定書」為引子，談起此話題，沒想到她的父母說：「我們已有規劃，早就想跟你們交代，只是沒有找到適當機會。」可見，只要有人起頭，事實上並沒有想像中困難。社會上討論善終議題的風氣越來越盛，譬如相關的社會事件、媒體專題報導或是書籍，都可以成為自然談論善終議題的媒介。
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《雪花飄落之前：我生命中的最後一課》，瓊瑤，天下文化，二○一七。
註3│
《請讓我安詳、快樂的死》，橋田壽賀子，大塊文化，二○一八。
註4│
《京都33祝福：美好又享樂的觀音寺之旅》，曲培棻，天下文化，二○一○。
本文摘自 麥田出版之《斷食善終—送母遠行，學習面對死亡的生命課題》
《斷食善終—送母遠行，學習面對死亡的生命課題》
作者：畢柳鶯
出版：麥田
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