看顧失智症患者和家屬的時間愈久,我就愈能體會到世事看似簡單,實則複雜,再加上我們生而為人,而人的本身就是最複雜的集合體,所以即使是對大部分民眾來說有利的建議,但真正實施下來,也會發現沒辦法一體適用到所有人身上。
例如老經驗的家屬常會建議新手照顧者,將患者送到失智據點,參加活動或到日照中心接受照顧。他們語氣中的熱切是真心的:「我媽去上課後,情緒穩定很多!」或「我爸本來白天都在睡,晚上精神太好,去日照中心後,就作息正常了。」
可是,當照顧者真的將失智患者送去後,還是會聽到這樣的聲音:「陳醫師啊,我也有努力地把長輩送去據點,但效果不好。我想是不是改去日照中心就有效,於是努力帶去日照,可是都好幾個月了,怎麼別人都有改善,我家的長輩卻一直退化呢?」
失智症患者家人的思考盲點
看著他們滿臉失落,我只好以社會上習慣的考試文化來舉例。在台灣社會裡,每個人都是歷經大大小小考試長大的,所以每個人都懂得選擇題比申論題好寫,而是非題又比選擇題更好寫,所以我們難免偏愛能簡單對應的題型,只要花點腦筋,再憑點運氣,就能得到一個答案。
可惜,真實人生並沒有這麼簡單,沒有非A即B的二分法,也沒有矇一下,也會猜對的選項。更讓人失望的是,有時候即使付出一百分的努力,也不見得會獲得一百分的回報。
最好的範例,就是社會上諸多家長眼看孩子成績沒有起色,直覺反應就是花大錢,也要把孩子送到名師開設的補習班,希望藉由名師的力量來改變「考不好」這件事情。彷彿只要有了名師的加持,孩子的成績就可以一飛沖天。
大家沒想到的現實是,名師之所以稱為名師,除了和教學方法有關外,隱藏其下的祕訣之一,是因為招牌響亮,所以吸引到許多程度不錯又有認真學習態度的學生來報名上課,於是在加乘效果下,考八十分的學生要變成考九十分,就容易得多了。
也因此,大家覺得名師補習班外貼出的優秀名單,總是特別多,也容易將功勞都歸功於名師,卻忽略了「把孩子送給名師教」之外的因素,諸如「學生本身資質就夠」,以及「學生很努力複習」等等,都是成功的必要條件。
這就是我想強調的思考盲點。仔細想想,我們生活中像這樣的盲點還不少呢。例如生病時,大家的習慣是到處打聽哪裡有名醫,再跑到名醫的診間,希望他開個神奇藥丸,讓我們一吃見效。這樣的期待是很直覺似的線性反應,似乎只要做到了A,就會自動得到B的結果,但卻忘了世上沒有藥到病除的神奇藥丸,再怎麼強效的藥,多半還要靠患者積極復健、控制三高等等的努力一起配合。
理解這樣的思考盲點後,我們再回頭想想,送失智患者到據點或日照這件事,應該就能看清家屬之所以懷抱錯誤的期待,正是奠基在這樣的思考盲點上才發生的。
所以,我總是很坦白地告訴家屬:「據點和日照都不是神奇藥丸。有人使用後有用,就會有使用後無效的案例。」欣喜的家屬,當然會大力推薦其他人去試試看,導致很多時候,新手家屬忘了同一選擇,不見得人人都有效,也忘了除了做到「送長輩去」之外,或許還要做更多搭配的事項,才能得到這個效果。
接著,我會跟家屬說說林媽媽的故事。
該做的都做了,為什麼媽媽還是退化得非常快呢?林媽媽離婚後,辛苦撫養兒子到成家立業,但兒子婚後,她開始覺得孤單了。生活失去重心的她,被家人帶來醫院檢查後,發現的確有失智的跡象。
她的兒子小林很努力地帶媽媽到醫院看醫生,也接受建議,送媽媽到失智據點,參加活動,希望透過增加人際互動和生活上的刺激來延緩退化。可惜,林媽媽仍然持續退化。她的精神行為症狀,造成家屬的照顧壓力。
小林希望媽媽可以安靜聽話,於是請精神科醫生開藥物控制,並且安排送媽媽入住安養中心。我最後聽到的消息是,林媽媽已經退化到必須包著尿布,並且出入都要靠輪椅的狀況。
回想起來,不能說小林不好,大家口中所說的「該做的事情」,他也都做了:找醫生、吃藥、帶到據點、送到有失智專區的照護機構。可是,結果很現實:林媽媽就是狀況不好,不但沒有改善,還退化得非常快。為什麼呢?
我仔細想想林媽媽的日常生活。她自離婚後就獨自帶著唯一的孩子一起生活,全心全力養大獨子。小林也不辜負她的栽培,順利成家立業。唯一可惜的是母子兩人一南一北居住,小林因為工作,必須長居在北部,只能利用周末回南部和母親以及太太相處。
可以說林媽媽大部分的時間,只有媳婦陪著她,婆媳兩人多半是無話可說的狀態。站在媳婦的立場,為了婆婆好,也為了紓解自己的照顧壓力,當然很希望林媽媽到失智據點,參加活動。其實,林媽媽也是願意配合的,她理解到據點去,至少不用多花錢,也避免自己和媳婦無言以對的困守家中。
無論怎麼安排,大家都不滿意,情緒問題因此產生
只是,小林只能在周末回來南部的家裡。林媽媽好不容易盼到兒子回來了,總想多聚聚,可是小林太太也想要和先生有專屬於小倆口的時間。夾在婆媳間的小林,很辛苦地努力想平衡婆媳的期望。可是無論怎麼安排,大家都不滿意,情緒問題就來了。
林媽媽覺得自己很委屈,加上病症的影響,於是,她開始出現在晚輩眼中看來是無理取鬧的行為。
因為這些行為,小林精疲力竭地請精神科醫師開藥,只求讓媽媽安靜、聽話、不要和兒子及媳婦起衝突。但到最後,衝突太大,小林終於決定送媽媽到照護機構。直接切斷婆媳間見面的機會,同時間,小倆口決定開始準備生孩子。
他們將照護的心力轉往孕育下一代,將失智母親的照顧轉往專業機構人員身上。
入住機構的林媽媽變得安靜,根本不與人互動,過往家屬抱怨的愛發脾氣和任性都消失了。但短短不到兩個月,林媽媽就退化到大小便失禁的臥床狀態。
一家十人都報名照服員的課程
但有林媽媽和小林這樣的家庭,也有蔡奶奶那樣的失智家庭。蔡奶奶是患者,主要照顧者是她的兒子小蔡。蔡奶奶一確診,小蔡就緊張地跟我說,他怕自己不懂怎麼照顧。於是,我建議他報名主要為照服員等專業工作者開設的照護課程。
但第一堂課,我就嚇了一大跳:「小蔡,你一口氣報名十個人啊!?」小蔡趕快為我介紹:「都是家人。我姊、我哥、我妹……」他一路數下來後,認真地對我說:「媽媽生病了,可是,她不是我一個人的。她是我們的媽媽,大家都有機會和她相處、互動。與其只有我一個人來上課,讓其他家人在不懂正確照顧方法下以訛傳訛,不如好好地花一天的時間,把全家人都叫來一起聽課,也趁機會全家相聚吃飯、聊天。比起周末,大家躲在自己家裡看電視。這樣的活動,應該更有意義啊。」
那天,課程結束。而我在蔡奶奶回診時,特別留心觀察,我很明顯地感受到家屬的情緒不一樣了。過去慌亂的氣氛漸漸減少,取而代之的是穩定和自信。蔡奶奶是有福氣的病人。她的家人愛她,也懂得如何正確地與她互動和應對進退。
家屬善用據點和日照服務,讓蔡奶奶維持人際互動和生活上的刺激,因此,這幾年來,蔡奶奶的病況一直很穩定,也不曾出現情緒上的焦慮與波動問題。
前一陣子,新冠病毒攪擾得社會上人心惶惶時,日照服務暫停了一陣子,所有受託的長輩不得不在家中休息,可是蔡奶奶的狀況還是維持得很好!
一家人輪流陪伴蔡奶奶活動
我好奇探問後發現,小蔡組織了家人,輪流陪老人家活動:今天姊姊陪唱歌、明天孫子陪畫畫、後天妹妹帶做體操等等,讓老人家的生活一樣維持得熱鬧且有規律。
小蔡笑著說:「我家的老寶貝,只是年輕時欠栽培。」用正向的態度,鼓勵失智長輩玩樂,一家人嘻嘻哈哈的。所以,即使日照中心停課了,蔡奶奶的生活模式並沒有進入停機狀態。
家屬把自己轉換成日照工作人員的模式,輪流陪伴蔡奶奶,撐過了那段停課時間。等到日照重新開放後,蔡奶奶就回到往日的照顧模式,沒有退化,也沒有重新適應的問題。
上面所說的兩個例子,都是在我診間來去的許多患者的家庭縮影。他們各有各的辛苦和難處,我之所以提起,不是想評價誰好誰壞。畢竟照顧都是辛苦的,家屬只能盡力而為。
但我想以我的立場能說的,就是將不同的照顧方式提出來,希望能幫助大家想想,失智照顧並不是「找到A醫師」、「吃B藥丸」或「送C日照和D據點」就可以有效果的。
所以,親愛的家屬,你會對據點或日照有期待,是很正常的,可是請記得:即使到了現場,參加了活動,也不會自動等於「穩定病情、延緩退化」。
請想想,據點和日照只占用患者一天當中的某幾個小時。和漫長的人生相比起來,據點和日照更只能算得上是患者一生中短暫的片段,要期望單靠它們,就能立即起關鍵性的作用,那真是太難了。
所以,我們可以懷抱期望,也該鼓勵失智患者到據點與日照,可是在此同時,希望我們也記得提醒自己:我們是患者的家人,我們才是最能左右患者病情發展的關鍵角色。
當我們更加用心,願意積極面對與投入,與外界的照顧人力互相搭配後,出現加乘效果,好上加好、正向循環,這才是最好的結果,不是嗎?
醫生的交代愛注意
讓日照中心的照顧事半功倍的錦囊妙計
1把日照中心當成白天上學的學校,或是每周喘息兩至三天的地方,而對照顧者來說,這也是照顧者可以喘息的時間。
2更進一步,有效率地使用日照中心的方式是什麼呢?如果希望父母真的認真上課,那麼回家以後,我們就要詢問父母上課的狀況、內容。此外,我們也可以幫父母複習上課的內容,父母會感覺到自己被關心。如此一來,父母去日照的感覺,就不會像是去托嬰中心被照顧,而像是去補習班學東西。
3當我們把父母每天回家跟我們描述的一切,或是父母所學的東西、繪畫的成果,用一個學習歷程幫他們記錄時,我們會發現這些文字、照片、影片都是珍貴的禮物。
4藉由這些互動過程,也可以增進親子情誼,讓父母感受到被愛,就像小時候回家,我們會絮絮叨叨地跟父母報告當天發生的事情一樣。
5當你認真了解父母在日照中心的日常,日照中心也會認真對待你的父母。
作者:陳乃菁
出版社:寶瓶文化
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