撰文/盧怡方
失智症是全世界共同面對的疾病,依據國際失智症協會(ADI)2019年報告,估計全球有超過5千萬名失智者,平均每3秒就有一人罹患失智症。目前,台灣估計有超過27萬失智人口,預估未來的46年中,台灣失智人口數以平均每40分鐘增加1位失智者的速度攀升(資料來源:台灣失智症協會網站)。這樣的情況不只是政府及相關醫療團體需要及早介入規劃,每一個人都應關心這個議題,當我們對此疾病更加瞭解,我們愈能真心接納失智者,倘若有一日我們必須面對親人罹患失智症,甚或是自己生病了,我們才能以正向的心態面對,也才能為失智者提供合適的陪伴與照護。
當我們談論失智症經常以患者的疾病原因與行為症狀為主,科學性的知識理解固然重要,但若能加入更多情感性的連結,也能減少大眾對失智症的恐懼。繪本可以用溫柔的語言帶領我們認識失智症,藉由故事的圖文表現,讓我們看見失智者漸進性退化的行為、他們眼中的世界、家屬照護的心情與辛苦,同時也呈現失智者的內在情緒以及家人間深刻的情感繫絆。以故事闡述此疾病的多元視角,引領我們仔細觀察、傾聽和感受這個你我皆需關心的全球議題,也撫慰你我不安的心。
《嶄新的一天》
魔幻寫實的畫風或許恰巧與許多失智症患者眼中的世界不謀而合。《嶄新的一天》由台灣貳搞創意無限公司創作圖文,圖中能看見許多台灣街道的真實場景。故事開始是一位小男生從夢中驚醒,他對當下環境感到疑惑,認為這不是他的家,於是他逃出這間房子。然而,路上所見景色並不是男孩記憶中的家鄉街道,到處都是埋伏想抓他或嘲笑他的人,馬路上橫衝直撞的龐然巨獸對男孩形成巨大的威脅,直到來到小學同學家,開門的卻是一位老阿婆,阿婆還準備他愛吃的早餐。故事在男孩回家後有了解答,原來這男孩並不小,他是一位老伯伯了,那位老阿婆實際上是他的小學同學。
或許是聞到媳婦煮晚餐的味道,喚醒老伯伯的自我,讓他又回到真實世界中現在的自己。故事最後,老伯伯又變回小男孩,牽著他眼中的父母(其實是兒子和媳婦)開心地在公園散步,老伯伯的記憶停留在人生中最幸福的時光。
《奶奶的記憶森林》
當必須面對親人罹患失智症時,疑惑、害怕、生氣、傷心,排山倒海而來的負面情緒經常淹沒家屬,特別是最親近的照顧者,身心擔負的雙重壓力經常讓人疲憊不堪。近年來有許多失智症家屬支持團體形成,藉由團體互助,讓家屬能夠彼此分享照顧經驗、抒發情緒、共享資源,提供家屬各種喘息服務。
《奶奶的記憶森林》小兔子和奶奶是最好的朋友,她會教小兔子所有的事。不過奶奶的行為變得很奇怪,她的忘性越來越大,常講錯物品的名字,甚至忘記回家的路。小兔子眼見奶奶的變化,疑惑與害怕在心中翻騰。雖然小兔子嘗試用各種辦法幫助奶奶,但奶奶的記憶就像遺失的拼圖,難以找回。小兔子最害怕的事情終究還是發生,奶奶不認得她最愛的孫女了,小兔子生氣、傷心,她也想把奶奶忘記。這段心理過程極為無助,繪本圖像以柔和的角色造型和清新溫暖的色調來淡化沈重的心情,讓讀者在釋放情緒時仍被溫柔的故事支持著。
《阿茲海默先生》
《阿茲海默先生》故事中的阿公得了阿茲海默症,雖然同樣描述患者的病徵行為,但圖文並不傳遞焦慮與不安,反而用創意的方式,將疾病轉為一個具體的形象,阿茲海默先生住進阿公腦中,分享阿公清醒的時刻。
阿公和這位新朋友一起四處旅行,有時阿嬤會到警察局接阿公回家,阿嬤會搔搔阿公的頭髮,問他:「玩夠了沒?」阿嬤柔和的臉龐和溫柔的話語都讓阿公心安。阿公帶著孫子經過甘蔗田,一陣風吹動甘蔗葉搖擺,樹葉沙沙作響、鳥鳴振翅聲、甘蔗田的清香讓阿公想起童年時光。阿公和孫子來到山區樹屋,這一夜祖孫倆因著閃耀的星光有了無畏的力量。在孫子成為青少年之後,從他的書桌擺設可以看見許多與阿公合影的照片、電腦螢幕上的星空,以及牆壁上的海報,都是與阿公相關的回憶。耀眼的南十字星給了阿公面對黑暗的力量,現在,孫子從同一片星空獲得心中永恆的力量,星空傳承阿公的智慧與愛,陪伴孫子勇敢追夢。
你知道繪本也可以應用在與失智症者互動嗎?
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後青春繪本館 與 盤古銀髮 攜手推出,
籌備近一年的「失智陪伴百寶箱」開・放・預・購・中!
老化/失能/失智,都不應該是放棄好好生活的理由
高齡社會,失智症 一直是各國相當關注的議題,台灣在2018 年推出「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」 延擬七大類 19 項行動方案,打造「#失智友善台灣」!截至2019年,全台灣已成立 73個失智共照中心、359個失智社區服務據點、400家日照中心,透過社區力量減緩家屬的照顧壓力,但在家中的時間,需要什麼工具協助家屬陪伴失智症的家人呢?
閱讀是一項很好的健腦活動,因為在閱讀的過程中,需要思考故事或文章的內容,分析字句想要表達的意思。閱讀時,更會思考及猜想故事的發展,而這正是活動腦筋、刺激大腦的好方法。而高齡者可能因視力退化,閱讀書報較為吃力,繪本成為合適的閱讀素材。
繪本結構字少圖大,加上引導者的講述以及圖片的圖示,對於失智症者能夠清楚傳遞訊息,因此,「#失智陪伴百寶箱升級版」特別設計針對輕度失智症者,運用「情緒/認知引導策略」幫助他們進行認知訓練,並連結個人生命故事分享,幫助穩定情緒。針對中重度失智症者,強調「肢體引導策略」,提高失智症者的身體活動量,強化身體動作機能。
百寶箱不單純只是一盒活動材料包,而是承載著開發團隊對於專業服務者的支持與體貼,一套實體與虛擬整合,能帶給失智症者高品質陪伴的服務產品。
設計理念
失智症者單一功能退化不代表其他能力衰退,透過有目標性的活動安排,讓好的生活能力維持愈多、愈久。百寶箱中的活動方案,皆以《生活賦能指標》做為核心基底,除了趣味性,也讓引導者清楚了解每項活動的目的。
百寶箱版本
1.居家升級版 (加附繪本引導):適合家屬或居服員居家陪伴
2.團體升級版 (加附繪本引導):適合日照中心與社區據點活動帶領
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失智陪伴百寶箱的問世,只是一個開始,期盼透過這個開始,集給更多資源,提供家屬及照顧人員有效的陪工具,逐步建構值得驕傲且屬於台灣風格的社區化失智陪伴模式。