「為什麼在我做了這麼多事之後,得到的不是感激,而是責怪?」
「為什麼其他的手足可以完全置身事外,只有我孤軍奮戰?」
「為什麼成為照顧者之後,忽然變成家中等級最低下的那個人了?」
到底是什麼情況,讓不能休息的捕手成為如此孤獨、等級低下的人呢? 當然是坐在高台上的「觀眾」。
他們可以衣著整潔、纖塵不染的旁觀激烈球賽,還可以指手畫腳、任意批評,忘記了自己原本也應該是場上的打者或捕手。那位暴投不斷的投手,其實也是他們的家人或父母。
急診室的醫師朋友對我說:「被送進來的老人身邊會有一位形容憔悴、意志消沉的人,一看就是主要照顧者,他的臉上甚至沒什麼表情,只有疲憊。接著來的是其他家人,精神飽滿、情感豐沛,一聲聲的問:『怎麼會這樣?前幾天不是還好好的?怎麼搞的?』」朋友說,他真的很同情那個照顧者,很想對其他人說:「你們如果天天在照顧,就會知道怎麼搞的了。」
演講時遇見一個40幾歲的單身女子思瑜,因為她的工作不穩定,其他兄姐經濟狀況好得多,便請她先辭職,由兄姐們支付生活費,讓她專職照顧臥床插管的母親。思瑜搬回家與母親同住,原本以為不過是一年半載的權宜之計,沒想到已過了三年,一年365天沒有一天可以鬆懈休息,更不要說是出外旅行了。
照顧者症候群一一來報到,醫生說她的內分泌失常,必須調整生活型態。她和兄姐們商量,是否可以請專業看護?姐姐問她:「那你的生活怎麼辦?要出去找工作嗎?你已經快50歲了。」她告訴姐姐,她不是為了不想工作才照顧母親的,只是她現在已經達到極限了,想要休息一個月。過兩天,大哥打電話來了,義正辭嚴的對她說:「有錢的出錢,有力的出力。你有你該做的,我們也有我們自己的事情要做,每個人都把事情做好,就沒有問題了。你現在這樣擺個爛攤子,是想要誰幫你收拾呢?」
思瑜說,過去三年,那些難熬的夜晚,都是她獨自在撐,等到母親狀況平穩時,兄姐回來探望,似笑非笑的說:「情況還好嘛,哪有你說的那麼糟?你自己要放輕鬆。待在家比上班好太多了,沒有那些明爭暗鬥,想休息隨時可以休息,多輕鬆。」他們是談笑用兵型的觀眾,看不見場上的塵土飛揚。
兄姐們一、兩個月才回來探望一次,他們不知道照顧到底是怎麼回事。
思瑜講述這件事時,還是忍不住掩面痛哭。她哭的是家人如此冷酷,無處可以求援,彷彿成為獨力照顧者,是他們給她的恩賜。「我當初就不該辭職;不該成為媽媽的照顧者;不該拿他們的錢;我也很想成為只出錢不出力的孝順女兒啊。」她哭著說。
若蔓和先生經營連鎖店的生意,為了拓點,經常國內外到處奔波。母親急症過世,她沒來得及盡照顧之責;父親生病時,她便扛下照顧的責任。父親是重男輕女的老派人,一直希望兒子能隨侍在側,但是弟弟總是有千百種不出現的理由。
「我要照顧孩子啊,你知道單親爸爸是很辛苦的。」其實,他最小的兒子都已經上大學了。
「距離那麼遠,我又沒有車,很麻煩。」從苗栗到台中應該不算太遠,有火車和巴士可搭。
若蔓為父親請了外籍看護,可是,父親沒有安全感,一定要有自己人陪在身邊才放心。先生和她約好一起去法蘭克福參展,她拜託弟弟回家陪父親幾天,弟弟又是各種推託藉口,若蔓忍不住說:「照顧是很累的事,你就不能分擔一點嗎?爸爸不是我一個人的,他當年還賣掉房子供你出國念書呢。」
「你累什麼?你不是有錢又有名,很有成就、很有辦法嗎?」若蔓瞬間說不出話來,她明白,弟弟對她的人生非常不滿。從小優秀的弟弟一直覺得有錢、有名又有成就的人應該是他。「你現在知道人生的真實面了吧?世界本來就是不公平的。」
若蔓沒有再跟弟弟求援,她懂得了一種幽微的心態,這個觀眾是來看她心力交瘁、看她出紕漏了,才能求取優越感,覺得自己終於凌駕於上了。
很多時候,照顧者的等級是低下的,不管曾經是弱勢或強勢的那一個。在照顧現場,照顧者感受到自己心中的曲折,也看清了高台上觀眾的樣貌。那些願意走進場中、為照顧者遞一杯水或是送上一個擁抱的人,都是品格高尚的貴人。
摘自 《以我之名:寫給獨一無二的自己》,作者:張曼娟,天下文化出版
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