「國際失智症協會統計,每3秒就有1人罹患失智症,倘若年輕人不認識失智症,未來將是一件恐怖的事。」與外籍看護照顧失智阿嬤十餘年,現年30歲的八月表演工作室團長安德森(邵韋傑),以創作述說自己與阿嬤的故事,並提醒年輕人認識失智症預防與照護知識,在失智症飆速成長的失速列車上做好準備!
文字=鐘玉霞、照片=林瑞惠、楊孟蓉
內文:高齡化、少子化浪潮襲捲台灣,失智症已非常盛行,多重複雜的病徵,若本人和家人危機意識不足或沒有病識感,將導致家庭衝突如火藥庫,尤其年輕人與長輩存在世代差異,如何縮短年輕人與失智者的距離,成為重要課題。
由台灣失智症協會主辦,台灣妮維雅贊助,記憶咖啡講座繼邀請孫輩、丈夫、外籍照護者主題分享後,最終場持續關注年輕人視角,邀請以《出走的第五封信》微電影獲《myfone行動創作獎》百萬首獎的導演安德森,分享失智照護經驗。台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,「在30年的失智症耕耘歲月裡,安德森是我碰到的第一位年輕男子失智症照護者。」
送給未來自己的禮物:認識失智症
講座精彩分享包括5段影片及心路對談,讓在場觀眾與直播觀眾足感心,但同時也揪心不捨。在年輕安德森的夢想清單裡,並沒有照顧阿嬤這一塊,但身為從小和阿嬤睡同一張床長大,百般疼愛的長孫,阿嬤猶如第二個母親。
退伍後因家中房間有限,父母與2個妹妹在外租屋,安德森和外籍照顧者成為阿嬤的主要照顧者。年輕氣盛夢想起飛的青春少年郎,如何面對讓人不寒而慄的失智症病癥,如何和有如身處不同星球的失智親人朝夕相處?
「我只想解決問題,但沒想到隨著病程發展生活愈來愈不可控。」安德森說著順應生活棋盤走到那個位置扛下了責任,也沒有意識到:從此以後,生活、生命將不同了。
認識失智症病癥避免衝突,阿嬤不是麻煩製造機
「下課下班回家後,我真得很想睡,但阿嬤就是不睡覺,堅持深更半夜要開門、燒香或煮飯。」談到安頓心緒的照護心法,身為演員、表演指導與導演,他認為表演不只是娛樂,更是自我認識與不斷摸索我是誰的功課。下了舞台,安德森也把專業用在照顧阿嬤的人生功課上。
「演員需同理心換位思考,扮演各種角色與體驗不同人生。凌晨半夜眼皮沉重時,順著阿嬤心意,陪阿嬤演一齣開門、煮菜、點香拜拜的深夜恐怖片,且不斷重演。」
在失智親人日夜顛倒與時空錯亂,虛虛實實的日常,照護者把自己當作是體驗人生百味的演員,體驗有時可比灑狗血芭樂連續劇的生活,思索體會喜劇泰斗卓別林名言:「人生近看是悲劇,遠看是喜劇」的生命哲學。
失智照護心法:陪阿嬤演一齣笑中帶淚的生活劇
「阿嬤患有糖尿病及腎臟病,失智症從輕度到中度發展變化快。沒有安全感且有妄想症,甚至將外籍照顧者房間的插座都用塑膠帶黏著不給用電。」生病阿嬤是刻薄詭異行為與言語的慣犯,外籍照顧者不解,以為是挑釁或挑剔。
安德森坦言,情緒行為最難掌控,10年之間換了8、9位外籍照顧者。「回家是我另一個工作的開始,除了照顧阿嬤,還要照顧外籍照護者的心理,讓她們知道阿嬤是生病了。」
照護上的無助和情感折磨,好像攀登「絕望山」。根據台灣失智症協會調查,約有7成失智症照護家屬曾有「走不下去了,不如一起走了」的念頭。安德森坦言,有時也會想丟包或放棄,甚至幫阿嬤配藥時想著,「醫生說阿嬤吃了這個藥晚上會睡著,但阿嬤就是不睡覺,還是我吃藥先睡好了……」
不知為何而戰與被悲傷吞噬時,安德森心中掛念:我還年輕都這麼累了,更何況若是父母照護會更辛苦,並自我催眠:「我是很棒的演員,沒拿到金馬獎,還不能離開」、「我還有很多想做的事」。
小男孩長大後,還記得和阿嬤的生活點滴,用十多年照護去感謝阿嬤的愛,也相信阿嬤身體的一部分、阿嬤的心底仍記得他,仍愛著他。
轉念x轉化能量:傷痛成為生命養份與助人力量
「我用手機拍攝影片,最早是用來和家人溝通阿嬤病況的紀錄,而我也有一個夢想『在劇場說我和阿嬤的故事』,COVID-19疫情爆發,洗腎者是危險族群,更加緊了我的創作腳步。」
安德森創作結合舞蹈與戲劇的表演《親愛的陌生人》,及以阿嬤本名為題的《邵江阿卻》(共〈便利商店〉、〈黑暗中的逃跑計劃〉、〈無以名狀的日常〉、〈阿嬤的雨夜花〉等4支短片),及微電影《出走的第五封信》。
短片中記錄了客廳不只是阿嬤遊蕩的深夜舞台,錄影機也記錄外籍照顧者不告而別的身影。看到阿嬤吶喊「誰偷了我的金子,會被車子撞死」的片段,不少人腦海也播放似曾相識的失智者照護點滴,而安德森的日記文字「我忍住不哭」、「世界最遙遠的距離,是當我站在你面前,卻無法安慰你停止流淚」,更一字一字敲進照護者心裡。
安德森把悲傷轉化成能量,轉譯成創作,藉由創作與講座分享,像是釀酒發酵後轉為動人力量,陪伴與幫助更多失智症家屬。校園分享時更拉近失智者與年輕世代的距離,甚至讓護校學生選組時改變志願加入老人服務科系。
學習無遺憾告別與有意識地「活在當下」
邵江阿卻阿嬤於今年5月22日過世,享壽88歲,安德森從照顧失智阿嬤的人生功課中畢業了,回憶在安寧病房陪伴阿嬤「空間很不真實,每個人都在等待死亡,知道自己即將死亡」。
他看了很多書、做了很多功課,把悲傷轉化成不留遺憾的信念,在生與死的臨界空間,跟阿嬤說內心話,感謝阿嬤陪伴與帶給他的生命智慧。「我忍住不哭,告訴自己:我是專業演員,阿嬤是我的觀眾。我帶著很大的祝福與心態陪伴,好好道謝、道愛、道別」。
對許多家屬來說,按下重播鍵分享失智症照護並不容易,但是彼此分享、相互作用,帶動支持與改變能量。講座上,失智者白婉芝老師感動分享,70歲輕度失智的她照顧96歲失智媽媽,也是「順從母意,相信:兵來將擋水來土掩」就對了。同為輕度失智者的惠美姊表示,「看到安德森哭很捨不得,想到先生,為了他我要更自立自強,減緩退化進程,不要讓他辛苦讓他哭。」
家屬吳導演談到想要記錄,但看到目光呆滯的母親,眼前浮現她以前的活力,每每放下了攝影機,說著16年照護日常,即使漸漸如例行公事般麻痺了,但仍是心中盤旋不去的情感羈絆,也常想著何時是隧道盡頭……
講座尾聲,湯麗玉秘書長再次鼓勵失智症家屬參與各種團體互助陪伴與幫忙,從分享回饋中得到力量,而「0800-474-580,失智時 我幫您」專線也歡迎來電諮詢。此外,妮維雅也將在10月啟動於家樂福、大潤發等賣場,購物滿額做公益的「將愛傳遞」失智症宣導活動,讓不分年齡性別、更多人認識失智症,發揮改變的力量,一起打造失智友善社會。
INFO
失智症關懷專線:0800-474-580(失智時 我幫您)
服務時間:週一至週五早上九點到晚上九點
更多失智症照護資訊請見:
社團法人台灣失智症協會官網與臉書粉絲專頁:
www.tada2002.org.tw、www.facebook.com/tada2002
《親愛的陌生人》及《出走的第五封信》微電影線上觀看,
詳見八月表演工作室臉書粉絲頁:
https://www.facebook.com/augustactingstudio
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