「你綁著、插著管子、哀哀叫的,還不曉得哪一天能死,那是痛苦、那是刑罰」—傅達仁
「如果我沒法醒來,不要串通醫生凌遲我!」—前衛生署長葉金川
「我不要把生命最後的決定權交給別人,我傾向自己決定去留,把善終權找回來。」—退休教師賴台生
「從家庭、教育到社會都不談死,顯示整個文化的生命教育與死亡教育都不足,我們不能面對死亡是生命的一部分,但經歷死亡是讓生命完整的一部份。」—前立法委員楊玉欣
你們是否一次又一次的目睹過「盡全力搶救」,以及無法拒絕醫療處置的痛苦軀殼?
有聽說過台灣「病人自主權利法」、美國「病人自決法案(Patient Self-Determination Act)」、日本「尊嚴死(尊厳死,そんげんし)」法案嗎?
世界各國透過推動預立醫療自主計畫(advance care planning, ACP),讓民眾在個人有決定能力時,與家人或朋友及醫療人員討論末期照護方式,期許未來能舒適走完人生最後一哩路,而「預立醫囑」就是用以幫助病人在生命末期時,根據個人意願,接受不同程度的臨終照護措施,包括選擇「不施行心肺復甦術」及「接受安寧緩和醫療」等等,讓病人能在特定情況下,表達拒絕急救治療的意願,在緩和醫療照顧下,與家人道謝、道愛、道歉、道別,再離世。
雖然政府及醫療機構持續推動「預立醫囑」的重要性,但當前許多病人仍多依賴家屬「代理決定」生命末期的臨終照護選擇。不幸的是,臨床上常見決策代理人未按照病人意願擅自決定,導致最終的醫療介入措施與病人意願相佐。
為了針對「預立醫療決定」有進一步的暸解,本研究團隊發展出「預立醫囑態度及意願偏好」調查問卷工具,以網絡線上問卷的形式,調查台灣、美國、日本及泰國四個國家的20歲以上成年人,(1)「預立醫療決定」有關的經驗和想法;(2)選擇「醫療委任代理人」;(3)特定疾病情境下,選擇醫療決策,進行問卷調查,成果將提供相關政策及學術研究參考。
歡迎大家發聲,將自己的意見反映出來,期許未來每個人都能有個「善終」!
網址如下
https://www.surveycake.com/s/3pXke
國立臺灣大學公衛學院健康行為與社區科學研究所 陳端容研究團隊 敬上
延伸閱讀
如果粉娘簽了預立醫囑呢? ~從黃春明短篇小說「死去活來」談病人自主權利法