看顧失智症患者和家屬的時間愈久，我就愈能體會到世事看似簡單，實則複雜，再加上我們生而為人，而人的本身就是最複雜的集合體，所以即使是對大部分民眾來說有利的建議，但真正實施下來，也會發現沒辦法一體適用到所有人身上。
例如老經驗的家屬常會建議新手照顧者，將患者送到失智據點，參加活動或到日照中心接受照顧。他們語氣中的熱切是真心的：「我媽去上課後，情緒穩定很多！」或「我爸本來白天都在睡，晚上精神太好，去日照中心後，就作息正常了。」
可是，當照顧者真的將失智患者送去後，還是會聽到這樣的聲音：「陳醫師啊，我也有努力地把長輩送去據點，但效果不好。我想是不是改去日照中心就有效，於是努力帶去日照，可是都好幾個月了，怎麼別人都有改善，我家的長輩卻一直退化呢？」
失智症患者家人的思考盲點
看著他們滿臉失落，我只好以社會上習慣的考試文化來舉例。在台灣社會裡，每個人都是歷經大大小小考試長大的，所以每個人都懂得選擇題比申論題好寫，而是非題又比選擇題更好寫，所以我們難免偏愛能簡單對應的題型，只要花點腦筋，再憑點運氣，就能得到一個答案。
可惜，真實人生並沒有這麼簡單，沒有非A即B的二分法，也沒有矇一下，也會猜對的選項。更讓人失望的是，有時候即使付出一百分的努力，也不見得會獲得一百分的回報。
最好的範例，就是社會上諸多家長眼看孩子成績沒有起色，直覺反應就是花大錢，也要把孩子送到名師開設的補習班，希望藉由名師的力量來改變「考不好」這件事情。彷彿只要有了名師的加持，孩子的成績就可以一飛沖天。
大家沒想到的現實是，名師之所以稱為名師，除了和教學方法有關外，隱藏其下的祕訣之一，是因為招牌響亮，所以吸引到許多程度不錯又有認真學習態度的學生來報名上課，於是在加乘效果下，考八十分的學生要變成考九十分，就容易得多了。
也因此，大家覺得名師補習班外貼出的優秀名單，總是特別多，也容易將功勞都歸功於名師，卻忽略了「把孩子送給名師教」之外的因素，諸如「學生本身資質就夠」，以及「學生很努力複習」等等，都是成功的必要條件。
這就是我想強調的思考盲點。仔細想想，我們生活中像這樣的盲點還不少呢。例如生病時，大家的習慣是到處打聽哪裡有名醫，再跑到名醫的診間，希望他開個神奇藥丸，讓我們一吃見效。這樣的期待是很直覺似的線性反應，似乎只要做到了A，就會自動得到B的結果，但卻忘了世上沒有藥到病除的神奇藥丸，再怎麼強效的藥，多半還要靠患者積極復健、控制三高等等的努力一起配合。
理解這樣的思考盲點後，我們再回頭想想，送失智患者到據點或日照這件事，應該就能看清家屬之所以懷抱錯誤的期待，正是奠基在這樣的思考盲點上才發生的。
所以，我總是很坦白地告訴家屬：「據點和日照都不是神奇藥丸。有人使用後有用，就會有使用後無效的案例。」欣喜的家屬，當然會大力推薦其他人去試試看，導致很多時候，新手家屬忘了同一選擇，不見得人人都有效，也忘了除了做到「送長輩去」之外，或許還要做更多搭配的事項，才能得到這個效果。
接著，我會跟家屬說說林媽媽的故事。
該做的都做了，為什麼媽媽還是退化得非常快呢？林媽媽離婚後，辛苦撫養兒子到成家立業，但兒子婚後，她開始覺得孤單了。生活失去重心的她，被家人帶來醫院檢查後，發現的確有失智的跡象。
她的兒子小林很努力地帶媽媽到醫院看醫生，也接受建議，送媽媽到失智據點，參加活動，希望透過增加人際互動和生活上的刺激來延緩退化。可惜，林媽媽仍然持續退化。她的精神行為症狀，造成家屬的照顧壓力。
小林希望媽媽可以安靜聽話，於是請精神科醫生開藥物控制，並且安排送媽媽入住安養中心。我最後聽到的消息是，林媽媽已經退化到必須包著尿布，並且出入都要靠輪椅的狀況。
回想起來，不能說小林不好，大家口中所說的「該做的事情」，他也都做了：找醫生、吃藥、帶到據點、送到有失智專區的照護機構。可是，結果很現實：林媽媽就是狀況不好，不但沒有改善，還退化得非常快。為什麼呢？
我仔細想想林媽媽的日常生活。她自離婚後就獨自帶著唯一的孩子一起生活，全心全力養大獨子。小林也不辜負她的栽培，順利成家立業。唯一可惜的是母子兩人一南一北居住，小林因為工作，必須長居在北部，只能利用周末回南部和母親以及太太相處。
可以說林媽媽大部分的時間，只有媳婦陪著她，婆媳兩人多半是無話可說的狀態。站在媳婦的立場，為了婆婆好，也為了紓解自己的照顧壓力，當然很希望林媽媽到失智據點，參加活動。其實，林媽媽也是願意配合的，她理解到據點去，至少不用多花錢，也避免自己和媳婦無言以對的困守家中。
無論怎麼安排，大家都不滿意，情緒問題因此產生
只是，小林只能在周末回來南部的家裡。林媽媽好不容易盼到兒子回來了，總想多聚聚，可是小林太太也想要和先生有專屬於小倆口的時間。夾在婆媳間的小林，很辛苦地努力想平衡婆媳的期望。可是無論怎麼安排，大家都不滿意，情緒問題就來了。
林媽媽覺得自己很委屈，加上病症的影響，於是，她開始出現在晚輩眼中看來是無理取鬧的行為。
因為這些行為，小林精疲力竭地請精神科醫師開藥，只求讓媽媽安靜、聽話、不要和兒子及媳婦起衝突。但到最後，衝突太大，小林終於決定送媽媽到照護機構。直接切斷婆媳間見面的機會，同時間，小倆口決定開始準備生孩子。
他們將照護的心力轉往孕育下一代，將失智母親的照顧轉往專業機構人員身上。
入住機構的林媽媽變得安靜，根本不與人互動，過往家屬抱怨的愛發脾氣和任性都消失了。但短短不到兩個月，林媽媽就退化到大小便失禁的臥床狀態。
一家十人都報名照服員的課程
但有林媽媽和小林這樣的家庭，也有蔡奶奶那樣的失智家庭。蔡奶奶是患者，主要照顧者是她的兒子小蔡。蔡奶奶一確診，小蔡就緊張地跟我說，他怕自己不懂怎麼照顧。於是，我建議他報名主要為照服員等專業工作者開設的照護課程。
但第一堂課，我就嚇了一大跳：「小蔡，你一口氣報名十個人啊！？」小蔡趕快為我介紹：「都是家人。我姊、我哥、我妹……」他一路數下來後，認真地對我說：「媽媽生病了，可是，她不是我一個人的。她是我們的媽媽，大家都有機會和她相處、互動。與其只有我一個人來上課，讓其他家人在不懂正確照顧方法下以訛傳訛，不如好好地花一天的時間，把全家人都叫來一起聽課，也趁機會全家相聚吃飯、聊天。比起周末，大家躲在自己家裡看電視。這樣的活動，應該更有意義啊。」
那天，課程結束。而我在蔡奶奶回診時，特別留心觀察，我很明顯地感受到家屬的情緒不一樣了。過去慌亂的氣氛漸漸減少，取而代之的是穩定和自信。蔡奶奶是有福氣的病人。她的家人愛她，也懂得如何正確地與她互動和應對進退。
家屬善用據點和日照服務，讓蔡奶奶維持人際互動和生活上的刺激，因此，這幾年來，蔡奶奶的病況一直很穩定，也不曾出現情緒上的焦慮與波動問題。
前一陣子，新冠病毒攪擾得社會上人心惶惶時，日照服務暫停了一陣子，所有受託的長輩不得不在家中休息，可是蔡奶奶的狀況還是維持得很好！
一家人輪流陪伴蔡奶奶活動
我好奇探問後發現，小蔡組織了家人，輪流陪老人家活動：今天姊姊陪唱歌、明天孫子陪畫畫、後天妹妹帶做體操等等，讓老人家的生活一樣維持得熱鬧且有規律。
小蔡笑著說：「我家的老寶貝，只是年輕時欠栽培。」用正向的態度，鼓勵失智長輩玩樂，一家人嘻嘻哈哈的。所以，即使日照中心停課了，蔡奶奶的生活模式並沒有進入停機狀態。
家屬把自己轉換成日照工作人員的模式，輪流陪伴蔡奶奶，撐過了那段停課時間。等到日照重新開放後，蔡奶奶就回到往日的照顧模式，沒有退化，也沒有重新適應的問題。
上面所說的兩個例子，都是在我診間來去的許多患者的家庭縮影。他們各有各的辛苦和難處，我之所以提起，不是想評價誰好誰壞。畢竟照顧都是辛苦的，家屬只能盡力而為。
但我想以我的立場能說的，就是將不同的照顧方式提出來，希望能幫助大家想想，失智照顧並不是「找到A醫師」、「吃B藥丸」或「送C日照和D據點」就可以有效果的。
所以，親愛的家屬，你會對據點或日照有期待，是很正常的，可是請記得：即使到了現場，參加了活動，也不會自動等於「穩定病情、延緩退化」。
請想想，據點和日照只占用患者一天當中的某幾個小時。和漫長的人生相比起來，據點和日照更只能算得上是患者一生中短暫的片段，要期望單靠它們，就能立即起關鍵性的作用，那真是太難了。
所以，我們可以懷抱期望，也該鼓勵失智患者到據點與日照，可是在此同時，希望我們也記得提醒自己：我們是患者的家人，我們才是最能左右患者病情發展的關鍵角色。
當我們更加用心，願意積極面對與投入，與外界的照顧人力互相搭配後，出現加乘效果，好上加好、正向循環，這才是最好的結果，不是嗎？
醫生的交代愛注意
讓日照中心的照顧事半功倍的錦囊妙計
1把日照中心當成白天上學的學校，或是每周喘息兩至三天的地方，而對照顧者來說，這也是照顧者可以喘息的時間。
2更進一步，有效率地使用日照中心的方式是什麼呢？如果希望父母真的認真上課，那麼回家以後，我們就要詢問父母上課的狀況、內容。此外，我們也可以幫父母複習上課的內容，父母會感覺到自己被關心。如此一來，父母去日照的感覺，就不會像是去托嬰中心被照顧，而像是去補習班學東西。
3當我們把父母每天回家跟我們描述的一切，或是父母所學的東西、繪畫的成果，用一個學習歷程幫他們記錄時，我們會發現這些文字、照片、影片都是珍貴的禮物。
4藉由這些互動過程，也可以增進親子情誼，讓父母感受到被愛，就像小時候回家，我們會絮絮叨叨地跟父母報告當天發生的事情一樣。
5當你認真了解父母在日照中心的日常，日照中心也會認真對待你的父母。
作者：陳乃菁
出版社：寶瓶文化
延伸閱讀
長期照顧父母首要不是求公平 醫師：不同的家庭有不同的分工方式
「不用再問我媽啦！」醫師：照顧者應該尊重長輩自主照顧的意願及方式