安可人生

預約無憾的告別 早期失智症應盡早簽署病主法

一個悶熱,大雨欲來的下午,我在醫院大廳遇到麗美護理師。她說:「常醫師,我要謝謝你!因為,我媽媽上周六在家裡往生了!」正當我錯愕的時候,麗美護理師娓娓告訴我以下這段話:

 

「其實媽媽這一年來,失智症退化速度很在快,進食的量也變少,明顯變瘦,吞嚥的時候也常常發生嗆咳。上個月回門診給醫師評估,發現臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分數,從2分(中度)退步成3分(嚴重)。身體活動力也逐漸下降,幾乎大部分的時候都坐著輪椅,由外籍看護和家人協助。看著媽媽的退化,其實我心中有數。三年以前,我們全家在你的預立醫療照護諮商門診簽署了病主法的預立醫療決定,當時媽媽選擇了不要心肺復甦術和插鼻胃管,所以我們也就順著她,不勉強她,吃多少算多少,讓她開心就好。

 

周六早上天氣很好,外籍看護放假去了,我去附近的超市採買,弟弟利用假日回來看媽媽。他推著媽媽在附近的公園繞了一圈,讓媽媽曬曬太陽,欣賞公園裡的花草。回家後在客廳看電視新聞時,媽媽原本閉著眼睛休息,突然頭垂下來。弟弟叫不醒媽媽,發現似乎沒有呼吸了,一慌之下,先撥119,再急call我回家。

 

我進家門的時候,EMT救護員已經趕到,媽媽被搬到客廳地上開始壓胸,電擊器貼片已經貼好待命,還沒有插氣管內管。我連忙跟EMT說,媽媽簽過病主法,生命末期不要心肺復甦術,請他們停下來。」

 

EMT救護員馬上看著弟弟和我說:「那你們家屬要講好,最好是照著長輩的意思做!」(EMT救護員很有尊重病人自主權的概念,值得嘉獎。)

 

麗美護理師說:「弟弟不是醫療人員,事發突然,情急之下叫了119,不過聽著我和EMT的對話,漸漸冷靜下來,一邊看著我一邊想起媽媽說過的話,就說我們要照媽媽的意思,不要做(心肺復甦術)了。後來EMT收拾好器材,幫我們把媽媽搬到沙發上,交代了辦理死亡證明書的程序之後,就離開了。」

 

我全神貫注聽著紅著眼眶,強自鎮定的麗美護理師描述這驚心動魄的過程,也想起三年前,麗美護理師和媽媽、弟弟、外籍看護一起來簽署預立醫療決定的記憶,那時CDR應該是1分(輕度),才慢慢聽到大廳裡,人來人往的聲音。

 

麗美護理師接著說:「後來想想,這個時間好像是媽媽自己挑好的。她前一天才洗好澡洗好頭,身體很輕鬆,可能是怕外籍看護和我看到會受不了,也讓弟弟推她去公園曬太陽,陪她最後一段,減少弟弟心中的遺憾。」

 

「常醫師,真的謝謝你開了預立醫療照護諮商門診,讓媽媽有機會說出心中的想法,成為我們全家人的共識。雖然很突然,外籍看護事後也被嚇到,媽媽只有被壓胸一下下,其他插管、電擊都沒有做。她這樣順順地走,是我們家人很大的安慰。」

 

(拭淚)「很多人說我為什麼不乾脆請假,在家裡休息,其實我寧願來上班,這樣時間過得比較快,回家才睡得著。常醫師,謝謝你!」

 

在麗美護理師說話的時候,我們的角色顛倒過來,我負責點頭、附和,發出「然後…」「你們…」的疑問,最後說出「不客氣,請保重」。然而,心中的感動與成就感,絕對不少於治好一個癌症病人。讓相愛的一家人無憾地告別,往者善終,生者善生,也是醫療存在的使命與價值啊!

 

後記

今年是病人自主權利法實施第六年,根據衛生福利部統計,截至2023年底,簽署預立醫療決定人數累積達6萬8000人,僅占國內成年人比例不到1%;今年截至2024年4月21日止,增加5995人簽署,總簽署人數為7萬4160人。一直以來,約2000至3500元的預立醫療照護諮商(ACP)費用是簽署的最大門檻,據今年4月26日報導(註),衛生福利部因應各界疾呼開放免諮商費,預計最快今年六月起,ACP納入健保給付,適用於4大類,包括65歲以上重大傷病,且罹患安寧收案條件所列之疾病別、輕度失智症(CDR 0.5-1.0)、病主法公告12種疾病,以及居家醫療照護整合計畫對象

 

許多病主法伙伴都肯定政府開放免諮商費的規劃,尤其失智症病人必須趁著尚有判斷力、可以表達價值觀與溝通的CDR 0.5分(可疑)及1分(輕度),就儘快簽署預立醫療決定,否則等到CDR 2分(中度)時,多數人已經無法簽署了。未來政府必須及早規劃如何增加ACP諮商門診的量能,以及制定ACP品質指標(尤其是團體諮商),及如同臺北慈濟醫院在成功簽署後,發給民眾帶回家複習,給未出席家人閱讀詳細諮商內容的ACP諮商手冊,以提升本人與家屬溝通的深度與廣度。病主法伙伴在此呼籲新任衛福部部長與賴清德總統,帶頭簽署預立醫療決定,鼓勵國人與家人溝通意願與價值觀,預約無憾的告別!

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