我的患者多為高齡的爺爺奶奶，他們出院後的照顧問題，特別重要，也因此，我常有機會思考，什麼才是好的長期照顧。
或許因為這個用詞中有「長期」二字，容易讓大家誤解是要整天形影不離，才算做到，反而忽略了真正的關鍵在後面的「照顧」這兩個字。因為和「有人隨侍在側」相比，其實，「給當事者所需要的照顧」才更為關鍵。
家人從未與老奶奶討論照顧方式
舉例來說，有位八十多歲的奶奶因泌尿道感染而住院治療。住院前，獨居的她在生活上都能自理。住院時，奶奶的孩子們考慮到她體力下降，總是頻頻阻止她下床走動，就怕她跌倒。
出院前，他們找了醫療人員，討論返家後的照護計畫。計畫重點是希望有人隨時陪伴在奶奶身旁。家屬們明示、暗示著我，他們想請外籍看護。然而，在討論過程中，我發現家屬們從沒把他們所設想的未來照護計畫和奶奶討論過。
於是，我找了時間，問奶奶：「您打算回家後怎樣生活呢？」奶奶神色輕鬆的在床上，邊踢雙腳，邊回答我：「過著一樣的生活啊。」她應該覺得我這樣問，有點莫名其妙吧。對奶奶來說，住院是因為生病。現在病治好了，回家繼續把生活過下去，不是很自然的事嗎？
但奶奶的孩子們沒有相同的想法。他們避開老母親，聚集在病房外的走廊上，七嘴八舌地說，母親年紀大又生病，隨時有跌倒，或再次就醫的風險，如果都沒一個人隨時在身旁緊跟著，臨時需要人幫忙，怎麼辦？
我忍不住插嘴：「你們覺得只要有個人隨時跟在奶奶身邊，奶奶就會安全了？那我問問你們：你們自己有沒有突然跌倒，或身體不舒服這類需要家人的時候？那時候，你們都怎麼做？」
家屬們異口同聲地回答：「趕快打電話找人啊。」
我笑了：「奶奶也是同樣的狀況啊。你們只需要讓奶奶身邊有電話，隨時可以打電話找人就好啦。」
他們面面相覷，沒接話，於是我乾脆把他們心底的打算說破：「你們覺得找個外籍看護，就真的能做到形影不離嗎？」我緊接著說起另一位長輩的故事。
「我八十歲生日那天，就被女兒判死刑囉。」
故事的主角是八十四歲的黃奶奶，但她的先生才是我的患者。目前爺爺已經入住安養中心，而黃奶奶獨居，又保有良好的健康。黃奶奶體力充沛到常在高速公路上快速奔馳，她來回不同的城市，享受生活和探望晚輩，而開車到處逛，就是她最大的樂趣。
有一回在聊天中，黃奶奶說出讓我嚇一跳的話：「我八十歲生日那天，蛋糕才剛吃完呢，女兒就判我死刑囉。」黃奶奶忿忿不平地說：「我女兒就說我年紀大了，所以要跟子女同住。她準備好一間房間，要我搬去住，我也乖乖照做。但是，乃菁啊，一起住，好辛苦啊。早上七點，就把我叫起來吃早餐。一天裡面，就是集合吃午餐和晚餐，吃完後，準時說晚安。連我晚上起來在屋內走走，他們就會很焦慮地說，我是不是失眠、要不要看醫生。」
黃奶奶嘆口氣：「乃菁，跟兒女同住是我失去隱私權與人身自由的開始啊。一個星期後，我就夾著尾巴逃回原來住的地方。我決定在還能自己走動和開車的時候，絕對不要讓別人用年齡這個理由來限制我的自由。」
我問她：「你一個人住，不寂寞嗎？」黃奶奶說：「有時候會感覺沒人可以說說話啦，那時候，我就自己開車去找人講話啊，例如去安養中心看看我先生，或者去找家人和朋友，我都能自己排遣寂寞的啦。」
黃奶奶的晚輩也建議，是不是請個外籍看護與黃奶奶一起生活，但她拒絕了：「我為什麼要每個月花兩萬五，來跟一個人大眼瞪小眼、無話可說呢？外籍看護來，能幫忙的也不多。你看我現在有申請長照服務喔，每隔幾天，就有居服員來幫忙打掃和備餐，我只需要這些服務就好。其他的，我自己都能做。」
黃奶奶笑著補充一句：「乃菁，我喜歡有選擇權的生活，也很享受獨居的安靜，這些都是和人同住時，無法擁有的。即使那個人是家人或是看護，都沒辦法喔。」
故事說到這裡，我停下來看看眼前的家屬。
奶奶一邊動，一邊哭，可是從沒停止復健
從他們的神情，我知道他們已經理解到自己光顧著計畫，卻忘了把奶奶的意願放進去。
看著他們轉身，回到病房找奶奶討論的背影，我已經能預期到這位奶奶出院後的生活，應該還是能保有不少樂趣。心情好，才能保持健康啊。
這時，我又想起另一位患者，也是位高齡的女性，因為中風而來住院。還記得第一回我踏入病房探望時，奶奶一個人躺在床上哭泣，身旁沒有家屬，也沒有看護。
護理師趕緊告訴我：「奶奶家的經濟不好，沒辦法聘僱看護，主要是靠她的先生照顧。你等一下，爺爺他說早上先回家砍竹子和拜拜，做完就馬上趕來。」
我和奶奶聊聊後，發現老人家其實生養過兩個孩子，可惜命運捉弄，孩子們都離開人世了，只留下一個孫女。目前孫女離婚後，帶著曾孫回來一起住。這個務農為生的家庭，經濟上向來就不寬裕，現在奶奶中風，導致右手和右腳完全不能動，壓力更加沉重了。
因為了解奶奶的哀傷，所以我每天經過病房，都會忍不住多看一眼。我發現即使大半時間沒有人陪在身旁，但奶奶都會認真地用左邊的手，拉動右手來復健。
有幾回，我見到爺爺來了。爺爺配合復健師，一起協助奶奶坐起來，慢慢地進展到站起來練習走路。學會怎麼使用還有力量的一側，幫助中風後無力的肢體。
奶奶年紀大了，復健真的很辛苦。她常是一邊動，一邊哭，可是從來沒有停止過復健，於是在出院前，她已經把所需要懂得的復健方式都牢牢記住了。
我曾擔憂地問：「奶奶，你想要轉到復健科病房或是有復健的安養中心，多住幾天嗎？」
奶奶拒絕：「家裡沒錢，我回家吧。你放心，我把該學的都學了，回家後，我自己來。陳醫師啊，窮人沒有悲傷的權利，也沒人能倚靠，主要還是要靠自己。」
奶奶出院回家了，我不時想起她，也擔憂過她要是在家中跌倒了，怎麼辦呢？可是三個月後奶奶來回診，我看到她是自己走進來診間的，即使還是拄著枴杖，但她走得很穩，氣色也好。
我好替她開心，更知道就是因為她有極大的動力，所以在家裡一定是努力地復健，並且小心謹慎地避免受傷，才能有這樣好的結果啊。若這樣的狀況繼續保持下去，奶奶一定能回復到自己行動無虞外，還能照顧家人的狀況喔！
這幾位高齡的女性都是我的患者和家屬，可是，我更常覺得她們是我的老師。每個人用不同的生命經驗，幫助我思索「照顧」的意義。我愈來愈相信長照中，陪伴很重要，但陪伴不是為了監視，也不是為了讓長輩加速失能。即使家屬的出發點都是善意，但這條善意鋪成的道路，若不是通往長輩想要的方向，也可能是一條錯誤的道路，不是嗎？
因此，希望家屬們在為長輩規劃長期照顧的方式時，能給長輩多一點的尊重，多想想這位當事者的個性、愛好、對隱私和自主性的需求。凡事都以保有自尊為前提，同時照顧身體和心理，這才能實現長期照顧的核心意義。
醫生的交代愛注意
長輩住院時，如何幫助他們恢復？
1年輕人生病出院後，立刻就可以回到工作崗位上，但如果是長輩出院，家人的考量可能就是請外勞或將長輩送去安養機構。請想想，如果是我們，我們願意嗎？
2住院後身體變弱，常常是一個開始被照顧（被孩子控制）的重要關卡。為了避免這樣的狀況發生，在住院時，長輩努力地配合治療以及復健，並且盡可能了解自己的病情。不要所有的醫療決策，都讓孩子與醫師決定是非常重要的事。長輩雖然是病人，但自己的身體治療計畫，自己也要掌握。
3住院時，因為生病，就讓父母一直躺著，但出院，卻期待父母能生活自理，這落差不是很大嗎？
所以住院時，當父母能坐，就要讓他坐，無論是坐在床上或椅子上，都好。當父母能站，就要三不五時讓父母站一下。如果擔心父母跌倒，那麼讓父母站在床邊都好。當父母能走，就要讓父母走。在病房裡走一走，在護理站早上繞一圈，下午繞一圈，慢慢繞三圈都好。這樣回家後，我們才能相信父母可以自己坐、自己站、自己走。
4如果既不放心，但也不知道自己的照顧方法對不對，那麼，要怎麼辦呢？可以請醫師找復健師（包括物理或是職能治療師）來協助父母，讓父母了解自己生病後的身體，與原本有哪裡不一樣，要如何加強訓練各種能力，或是使用正確的輔具（枴杖），讓父母回家後，也可以不用依賴他人。
5如果預計返家後，長輩的身體還沒有恢復到可以完全自理，但又不想去機構，也不想請外籍看護，能怎麼辦呢？那麼，可以使用短期看護，搭配努力好起來的復健，或去家裡附近的診所或是醫院復健，也可以使用長照「復能（恢復功能）」的專業人員到家復健服務。
6年長的病體恢復需要時間，長輩除了自己的意願與鬥志之外，也一定要清楚表達自己後續的想法，才能與孩子達成雙贏的康復之路。
作者：陳乃菁
出版社：寶瓶文化
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