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獨力照顧失智母,情緒崩潰打了母親一巴掌!松浦晉也:男性家庭照顧者不要害怕向外求援!

文/姚巧梅

在單身照護(單身者照顧父母)方面,由兒子照護年長父母的例子,作家松浦晉也雖非始作俑者,但因為他以身為兒子的男性視點,陳述了與母親的失智症搏鬥兩年零六個月的經緯並出書,不僅獲得「男性照護先鋒」之名,也引起社會的熱烈討論。

松浦晉也《媽媽,對不起!獨身中年大叔的照護奮鬥記》。

失智是老化的後遺症之一。如前所述,日本高齡失智症者,六十五歲以上,在二○二五年估計,五人中就有一人。包括失智症老人增加在內,高齡化變本加厲導致長照費用支出直線上升,也迫使日本政府在二○一五年對長照內容做了大幅度修正。釐出的大方向是,儘量壓低公家支出、提高使用者費用、降低入住機構比例、以家庭照護為優先。而在地終老、在宅臨終等的用力推展都與之相關。

松浦把親身遭遇公諸於世,單身男性照護父母的「黑洞」問題,開始受到矚目。

長照中,「黑洞」這個語彙,首度出現在平山亮的作品《我是兒子我來照顧:二十八位兒子照顧者的眞實案例》(《迫りくる「息子介護」の時代二十八人の現場から》,二○一四)。「相較於女性,男性照護者大多不願意主動地談論,不向人求助也拒絕別人介入。所以這個問題就像個黑洞。」作者寫道。平山亮是東京都健康長壽醫療中心研究所研究員。

 

男性照護黑洞

以照護者而言,日本厚生勞動省在二○一九年所公布的「國民生活基礎調查」資料顯示,在與父母同住的照護者當中,女性佔六十五.○%、男性三十五.○%。身分方面則分別是配偶二十三.八%、兒女二○.七%、兒女的配偶七.五%。在日夜照顧者項目中,根據二○一六年調查,兒子原占十.五%,到了二○一九年升至十一.八%。

至於為何由兒子照護的案例增加,其中兩大理由是少子化(兄弟姊妹減少)和晚婚或不婚,以及就業狀況不穩(經濟)。根據日本內閣府二○二○年「少子化對策白皮書」所公布,五十歲未婚的男性占二十三.四%,女性十四.一%。另外,從經濟的角度來看,日本非正式雇用的勞動者近年直線增加。二○一九年約兩千萬人,占全體勞工四成,其中有不少是中年男性。在經濟條件不佳的情況下,兒子們自立不易,要離開父母也難。

另一方面,在因照護雙親而發生的施虐問題中,加害者也大多是兒子。《照護的兒子們》(暫譯。《介護する息子たち》,二○一七)是平山亮的另一本著作。他在書中透露,根據日本厚生勞動省所做「二○一四年防止高齡者遭虐待調查結果」顯示,加害者中兒子和丈夫分居第一和第二名,兒子四十.三%、丈夫十九.六%、女兒十七.一%。

松浦晉也曾因照護壓力爆表,精神瀕臨崩潰而對母親暴力相向。

六十歲的松浦晉也是作家,擅長報導太空科技新聞。主要著作《飛吧!隼鳥號小行星探查機60億公里奇蹟大冒險》(暫譯。《飛べ!「はやぶさ」小惑星探査機60億キロ奇跡の大冒険》,二○一一),描寫太空探測器「隼鳥」的故事。隼鳥為採集小行星樣本,在宇宙旅行七年,穿越六十億公里後返回地球。當時,他已寫了幾本科技書,在推特擁有數萬名粉絲,日本維基上也找得到他的相關資訊。畢業於慶應大學理工學院研究所的松浦是菁英份子,進入日本經濟新聞集團的日經BP出版社擔任科技記者,負責報導宇宙開發新聞四年。隨後經歷機械工業、電腦、通訊.廣播等路線,二○○○年成為獨立記者。

男性照護先鋒松浦晉也。

然而,後來讓他聲名大噪的不是科技類的書,而是登上照護福祉學類排行榜的《媽媽,對不起!獨身中年大叔的照護奮鬥記》(《母さん、ごめん!50代独身男の介護奮闘記》,二○一七)。起因是他的現實生活發生了重大的變化。

二○一五年二月,松浦在被告知母親罹患阿茲海默症後,為延後專欄的截稿日期,他只好向編輯部說明。「那你就寫照護母親的事吧。」編輯如此建議。

後來才知道,職場的問題不難應付,是現實生活中母親的失智,讓松浦的生活從fiction轉化為non-fiction。「對我來說,照護母親=是跟壓力抗戰。」松浦聲音低啞地說道。他未婚,是三兄弟中的長男。父親二○○四年罹癌去世後,家裡剩他與母親同住,弟弟自立離家,妹妹遠嫁德國。

從來的生活重心是工作,松浦完全不了解母親的身體狀況和症狀,「照護」這兩個字與他無緣。

直到母親的行為舉止開始變得怪異,講話內容語無倫次、胡亂花錢郵購電視購物頻道裡的商品、帳戶的存款顯著減少、家裡變得骯髒雜亂後,他才知道原來母親罹患失智症,而且程度達到「需照護一級」(日本將失智程度分成需支援一.二級,以及需照護一至五級),這表示母親無論是排泄和入浴都需要他人協助。

母親畢業於日本女子大學英文系,年輕時曾在三菱電機工作過,還把世界文學全集帶到公司趁空閱讀。……但是隨著生心理逐漸退化,意興風發的面容已遍尋不獲,時値「老老」階段的母親變得像一個陌生人。生活在同一個屋簷下,看在眼裡的松浦,整顆心如墜暗黑世界,與母親之間的齟齬與衝突也逐日升高。

 

不害怕向外求援

有一天,他身心俱疲回到家裡,一眼觸及廚房裡撒滿了一地的冷凍食品,而母親在旁喋喋不休地埋怨。無法按捺住怒火的他,情不自禁地重重地掌摑了母親一巴掌。「居然敢打你媽,你這個不肖子!」錯愕的母親緊握雙拳撲向松浦,母子倆糾成一團。

就在那晚,知識人松浦晉也徹底崩潰了,懊悔與無力感如浪濤般吞噬了他。母親睡床腳下的尿漬、地毯上糞便的氣味,不斷交替地重複出現在夢裡。順風滿帆的fiction人生遠颺,置身於看不到彼岸的non-fiction現實,而且當察覺到讓自己在現實中初嚐敗仗的根源是因為對失智症無知,他禁不住淚流滿面。

回想照護的過程,很艱辛。

和許多日本男性一樣,松浦不習慣向他人求援。唯一能吐露心事的是遠在德國的妹妹。在每週固定的視訊中,有一次,妹妹終於忍不住了:「哥,你不需要一個人承擔。想解決問題就要試著對外求援。」松浦接受了建議。放下身段轉向專業機構求助後,獲得了轉機。二○一七年一月,在獨力照顧母親兩年後,終於辦妥手續,將母親託付給特別養護老人院。不輕易向人求助是日本社會的潛規則。「還有比你更需要幫助的人」的這種認知是障蔽,拔除不易。

循序漸進地,松浦先上網找到社區照護支援中心,然後洽商照護支援專員和主治醫生評估母親的狀況後取得證明,接著將證明交給戶籍地神奈川縣茅崎市公所審查,通過後獲得補助金和協助。從接受長照服務開始,不曾存在松浦世界的照護支援專員、居家照護員等,頻繁地進出他家提供各種協助,最後症狀加重的母親得以入住公家照護機構。

經歷過這番體驗,松浦晉也變了。步入「靑老」之年的他,在此之前從不重視人際關係、不擅談論工作以外的話題。但是現在他不僅樂意接觸不同的人,勇於敞開胸懷,也苦口婆心地鼓勵別人向外求援。具體的做法是常接受巡迴座談和演講,與他人分享心路歷程。

松浦透露,前來的聽眾男女參半,會後也有不少男性來致意。「不過,他們的自覺性還是不夠。大多數的男性只想傾訴照護的辛苦或內心的共鳴,對照護問題的認知仍停留在表層。」

反觀自己,快樂增加了。其中一個是他更能體恤照護員的辛勞。「這些基層的照護員要上完一百三十小時的課程才能取得執照,專業又任勞任怨。所以,不管他們說什麼我都照做,而且常跟他們說謝謝。」說到這裡,顯得有點緊繃的松浦,難得地露出了笑容。

搬進特別養護老人院的母親,儘管離開待了四十一年的家和養了十五年的狗,失智的級數也從日常生活需要人照顧的四級升到五級,無法自由地表達自己的意思,「但是,母親的表情變柔和了。這和熟悉環境、有人推輪椅陪她散步,聽得到附近幼稚園小朋友的嬉鬧聲都有關係吧。」松浦的內心感到篤定,他知道這個決定是對的。

至少現在他又可以騎上腳踏車或重型機車遊湖了。他居住的茅崎市南湖有著美麗的海岸線景觀,是日本的夏威夷。面向太平洋、遠眺富士山,夏天高溫、冬天暖和,還有十四世紀的歷史古都鎌倉做它的芳鄰,是有名的觀光勝地。

見面那天,他就是一路騎著腳踏車過來的。松浦的個兒短小精悍、聲量不大、鏡片後的眼睛習慣低垂著,尷尬的時候會搔搔頭。然而,這個理工男顯然是一個愛鄉者,當推薦起餐廳特產魩仔魚時,眼神溢滿著笑意:「生鮮魩仔魚的魚身透明、眼睛晶亮,不管生吃、川燙或炸成甜不辣都合宜。」因為照護,從科技到人文,松浦的直線人生轉了一個大彎。「吃吧!」他力勸我動筷子,暗示我別再問了,不如閉嘴享受當下的美食吧。

(摘自《長日將盡,來杯sake吧。:我所知,新長壽時代的日本和日本人》,姚巧梅,2023,經蔚藍文化授權使用)

《長日將盡,來杯sake吧。:我所知,新長壽時代的日本和日本人》

出版:蔚藍文化

作者:姚巧梅


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