第一次聽到歐茲海默咖啡已是十多年前, 當時在荷蘭見到創始者梅森博士。這種在社區發光的患者與家屬支持模式, 兼具撫慰和實際照顧建議, 讓辛苦的照顧者與患病者都好過一點。而且不同家庭相互支持, 知道自己不是世界上唯一受苦者。
通常選定一個社區民眾容易到得了的交談場所,有志工預備環境、茶點和服務接待,並有醫師等專業人員參與。環境有安全感的氛圍,這非常重要。進行方式為:一、先有交談分享;二、志工演奏音樂緩和氣氛;三、醫師講解、回答問題,並給予建議;然後再進行四、第二輪討論。
我參與時看到很多人很無助,或者難以面對親人忽然變得不一樣。照顧者很難適應的基本原因,通常是因為他們和患者相處多年,有很多共同經驗,朝夕共處的人,一下子成了不可預測之人。發脾氣,亂擺東西,沒時間感,沒安全感等等,這些都可以在這類聚會中討論。
放鬆歇息之外的咖啡館 作為社會資源支持空間
荷蘭是老了之後較少親子同住的社會。老配偶或有一位失智等於另類獨居,就是獨自面對躲不開的難處,而歐茲海默咖啡很符合受苦民眾需要,所以逐步傳開拓展到各地。其實,荷蘭原始推動的精神是在希望更多失智者可以不要那麼快進機構,必須要有新方式支持這種期待。但失智狀況人人不同,不同階段也不同,不同照顧關係也有不同挑戰,所以才有這種群聚支持的討論會。這樣大家討論更不會瞎猜,實質上患者雖失智,但依附某些主要照顧者卻是最有安全感,所以這比單純的病友會或家屬會更多樣。
台灣在看待這種照顧方法時,要看到的是找尋改善問題的熱情、知識和嘗試的決心。我們最好先思考我們的失智照顧現況和挑戰,再進一步想我們要主張社區化嗎?那我們要建構哪些環境條件?再參考荷蘭怎樣把握歐茲海默咖啡的本質與運用。我們願意參與這類服務的志工在哪裡?能不怕惹醫療糾紛的互信如何建立?家屬願意放手嗎?家屬願意一起承擔責任嗎?
在歐茲海默咖啡俱樂部創立後, 荷蘭陸續有更多類似的活動。有時居服員還會帶失智者到活動中心聚餐。再後來,荷蘭創始世界第一個大型失智友善超市,還有一千多個照顧農場。這些都是支持失智在地化的發展。
但歐茲海默咖啡與其他活動有別之處是,這不是娛樂,而是聚焦改善照顧品質,將困擾縮小化的聚會。它可以有音樂,但本質仍是為了營造氛圍,讓大家摸索更適合的當下照顧智慧。
以咖啡俱樂部為平台,增設個管師培訓機制
有鑒於失智越來越多,二〇一六年荷蘭已有八所大學,為未來五年各社區總共需要的三千位失智個管師,開始在職培訓,也就是平日失智者仍由家屬照顧,甚至獨居,但和歐茲海默咖啡館創始時相比,現在又更有專人支持給予意見,協助聯結醫療和居服。
歐茲海默咖啡館仍然繼續,它成為個管師的好資源,來協助的專家也更多了,包含特別針對家屬喘息和保持健康的教練,而一次活動的人數規模也更有彈性。重點在邀人家來,整個過程要讓大家覺得比不來更好過,知道實在受不了時可以找誰。知道不要硬碰硬或者過度落入情緒,以免失控折損兩敗俱傷。
筆者親自在荷蘭照顧過荷蘭失智者多年,看著學養豐富談笑風生的長者一路惡化,直到女兒來探視,卻問對方是誰,這真是情何以堪。但是有信仰和有音樂,以及適當而無干擾的生活環境,仍可降低挑戰,讓人感到比較安全。這對一旁的照顧者就是很大福音了。通常主要照顧者也可能已是一身病,還要不分晝夜照顧患者。若居所有上下樓,樓上開暖氣,樓下省電無暖氣,失智老
人可能下樓如廁摔倒,或看錯床就可能凍死,這都是荷蘭情境,也是歐茲海默咖啡討論的主題。
台灣的社區環境比重視規畫的荷蘭更複雜,發展社區化以及如何讓更多家人願意走出來, 又如何讓政府頻揭牌的共照中心帶有歐茲海默咖啡的色彩?還有待努力。
現場參與(特派員周傳久,荷蘭實地參訪)
- 一位老人告訴我,太太忽然時間感錯亂,所以他現在要天天做飯,應付妻子的生理變化和退休後還要重新學習備餐,對他都是壓力,但來這裡感覺好很多。
- 另外一家三姐妹和失智媽媽一起來,參加活動等於是對照顧者的喘息照顧。老媽媽在聽醫師講述時,知道是在講她的問題,但她認為即使如此,還是比在家獨自面對困擾要好得多。
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