成功大學USR計畫【從診間到人間：泡泡龍的生命款待】
遺傳性表皮分解性水疱症（泡泡龍）為政府公告之罕見疾病，全台通報約150位，肌膚脆如蝶翼。成大國際傷口修復與再生中心長年承接全國近八成病友的照護，卻也看見：醫療延長了生命，未必填補了生活的縫隙。本計畫因此以「款待（hospitality）」為核心價值，循「共照、同行、相愛」三大主軸，建置全國安心照護網絡、開設罕見疾病專長微學程、並營運亞洲第一個泡泡龍之家（EB House），讓照顧從診間走進人間。
本次參展的數位創生專案《破繭》，是其中回應「健康平權」的社會處方。有別於將罕病族群置於受助位置的慈善邏輯，我們主張把處方從「藥物」延伸為「能力」，當身體受限，數位與人工智慧就是他們通往世界的橋（E-Bridge）。我們與社團法人無礙玩家生活關懷協會，以全遠距形式完成45小時扎實訓練，陪伴病友從初識AI走到深度實作。
首屆支持八位病友完訓。他們將生活的捷思轉化為LINE貼圖裡跳躍的靈感，把對生命的感受化為社群經營中溫暖人心的文字。作品除了，也透過線上委託、為使用者製作專屬設計，形成收益回到創作者身上的循環；2027年將進一步推出泡泡龍專屬IP。
我們希望面對疾病的視角開始翻轉：從「修正缺損」的治療觀點，走向「發揮優勢」的賦能觀點。不必離家、無須靈活的手腳，在家就能展現創意、創造價值與社會參與。我們也刻意放下高強度的商業行銷，選擇溫和而能照顧更多人的節奏，讓數位創生成為一張長期有效、可持續領取的社會處方籤。
身體或許受限，數位與熱情永無邊界。邀請您駐足，看見他們微聲卻真實的故事。
計畫網址：ebcare.net