安可人生

我的父親不是我的父親

我不知道什麼時後會走到終點,也不知道會先到誰的終點,但我知道我可以好好陪伴,也可以好好照顧自己。(圖片來源/蕭人瑄)

文/蕭人瑄 國立臺中科技大學通識教育中心博士後研究員

失智,就像山中落石。當我們在山中看到「小心落石」的牌子時,都知道它的危險性,卻不清楚要怎麼有效地避免它落到自己頭上。我想,失智也是一樣的。

這陣子,不少親朋好友的願望清單上都增加了「我希望我不要失智」這一條。在我眼中,這真是一條利人利己的願望。除了因為失智者本身的日子會因為混淆而從社會常規出走,身心各種能力也會隨著腦部機能萎縮而逐漸下降,需要越來越多的外界協助以維持生活,照護者也往往因為失智者的不按牌理出牌而深感困擾、疲於應付,包括失智者的個性轉變、率性而為、日夜顛倒,以及對人事時地物的詮釋紊亂、對文字認知力下降導致溝通不易等狀況。有的照護者跟著沉淪,有的保持安全距離,有的獲得昇華,而我,仍在許多來來去去的大小事件中體驗著、感受著、掙扎著,同時尋找獲得平靜的可能渠道。

關於果爺的二三事

我的父親現年86歲,他自從30年前搬出家門後,就一直在外租房子獨居。也是從那時起,我每週都會跟他吃頓飯,相互證明各自安好。父親除了名之外還有字,叫長生,我幫他取了個外號叫「長生果」。他在出現失智症狀後,因為展現出「我是大爺接受你們伺候」的樣子,所以我又戲稱他為「果爺」。

回想果爺開始比較容易忘記事情,以及偶爾抱怨走路時髖骨會痛,已經是四、五年以前的事了。我想那時他就已經展現出「腦部有問題」的輕微徵兆,除了短期記憶變弱,腦部控制骨頭和肌肉的能力也受到影響。2022年10月16日一早,我接到老人公寓的電話,說果爺染疫被送急診。COVID-19讓他的狀況「向前」跨出一大步,出現急性瞻妄(時空錯置、會幻想等),也聞不到床單上的尿騷味,走路的能力更加不靈光,因此被轉入安養護中心,開始受人協助的生活。而我們一週一次的「約會」,轉變成讓他離開中心幾小時的放風之旅。

在養護中心近一年的時光裡,果爺一度因為陷入沉睡臉色發紫而再次入院,也開始出現偶爾不認得家人的狀況,走路的持續力也大幅下降。2023年12月22日,果爺中風了。在輾轉於三家醫院進行密集復健後,我心中已清楚養護中心無法給予他周全的照顧(一位機構照服員需要看照8至10位居民),尤其更無法滿足他的心靈需求(包含聊天、開導等。他在中心的時候,我們約定每天早上8點通電話,有時是簡短道個早安,但有時他會被負面思考佔領,我就得花上20到30分鐘對話並開導)。因此,我決定接他回家就近照顧,並申請外籍看護。這個決定需要極大的勇氣,因為那等同於自己也要離開原本熟悉的生活模式,而我又無法預知未來會是甚麼樣子。加上,我是果爺在臺灣的唯一親屬。

照護:要「被接受」才能成立!

每一個失智者的家庭都有自己的故事。照護者不需要比較彼此的辛苦,而是需要被支持、祝福、體恤、幫助。在照護的過程中,是否可以成功跨越身心所面臨或大或小的坑洞或深淵,往往取決於在關鍵時刻是否可以獲得足夠的能量。

其實,在果爺剛入院時,並不讓醫院的看護(不認識的外人)碰他,在三天內連續走了兩個看護,第一個撐了兩天,第二個只願意待一天,「他不讓我碰他,我在這邊也沒有意義啊!」她說。已經歷經急診室觀察、等入院、安排看護等歷程,加上仍要工作而好幾天沒怎麼休息的我,只好再次請假親自上陣,但當時的身心能量都已十分低迷,「即便我還可以付出,但他不接受,也沒辦法獲得照顧啊!」

十分無助的我,坐在沉睡的果爺身旁(他因為前三天一直與看護「抗戰」而非常疲累)決定聯繫堂妹,問她哪裡還可以找到看護,多少錢我都願意請,只要他可以找方法照顧果爺!有著豐富照護經驗的堂妹接到訊息後,立刻寄給我一個本國籍看護的網站,而且當天下午就跑到醫院來。「伯伯!我來看你了!」她充滿朝氣跟果爺打招呼,然後在我身邊坐下,轉頭在我耳邊小聲說道:「其實我是來看你的。」這句充滿理解與體恤的話就像甘霖,讓我快被抽乾的靈魂獲得澆灌。

堂妹手把手地教我輸入果爺的資料並送出需求,順利地找到一位隔天就可以上任的男看護N先生(根據過去的經驗,果爺會誤認為女看護是我們幫他找的女伴,但他已經有一位老伴了,所以若找女看護可能會讓他陷入某種情感上的兩難)。接下來的幾天,N先生不畏果爺的對抗(包括果爺將尿布甩向一邊以致便便飛濺,或是用手抵制刮鬍刀而不慎讓蓋子飛出,以致果爺的嘴唇被旋轉的刀葉刮傷等),想方設法安撫他,持續找尋機會讓果爺接納他。雖然他只能到任不到一週,但我知道我不再只是孤身一人。

果爺與我的平行世界

我後來才知道,果爺接受N先生的理由之一,是他認為N先生是前妻(我母親)的男朋友,而後來接續照顧他的F小姐,則在兩個月後被他認為是老婆(享「齊人之福」啦!)。果爺是重感情的人,他也用情感的角度來理解那些出現在他周圍的人,所以會絞盡腦汁來找尋並定義那些人會出現在他生活中的原因,並進一步判斷他或她對自己的意圖。這樣的思維模式,讓慣於用理性思考的我難以接受,他對世界的解讀也逐漸與我認識的世界大相逕庭。

失智並非喪失智力,更像是對事物的解讀有了某種新的邏輯或標準。果爺並不在意打翻牛奶流了一桌。他對著滿臉不耐的我,只輕輕說了一句:「打翻了,」沒有歉意。我想他並不認為那是一件「錯事」,而我則認為那是一件「麻煩事」,並希望他能夠「為麻煩到我而感到抱歉」,但同時,在他說「我來」並想著手「收拾」時,我卻又會因為「預知他沒有能力弄乾淨」而搶在他之前接手,沒好氣地.....

接果爺回家一起住之後,他的新世界不斷地與我的認知發生衝突!首當其衝的就是吃藥。「這是什麼?」他問,「這是腦部血液循環的藥,這是降血壓的藥,這是幫你順利排泄的藥…」我回答,耐著性子,因為這樣的對話沒幾天就要重複一次,真是實踐了「誰記得,誰痛苦」這句話!(出自「那一夜,誰來說相聲」中的台詞)我最怕聽到他回說「我剛剛吃過了!」望著手上的藥,我顯得茫然,「明明沒吃啊!」但又無法讓他信服,若強迫他吃反而會讓他以為我要害他(出現「被害妄想」)。此時我就會轉而大聲地想要命令他吃下去,果爺也會開始變得更強硬,結果多半就是我認為他「不識好歹」,他則展開「你們不要給我來這一套」的防禦。

這是我的崩潰瞬間之一,其他的還有果爺不讓麗塔(外籍看護)幫忙他上下車時、果爺堅持不復健時、果爺不清楚狀況便習慣性地下指導棋時……我期待果爺做的他不想做,也不明白為什麼要做。我會威脅他「你不吃藥不會好!」他會回:「沒關係~」他不理解為什麼他「需要復健」?我們要他做某個動作時,他會轉過頭來說「你做啊!」並抱怨為什麼只有他做?我們認為他在搗亂,他則可能認為我們過於霸道。最後剩下的只有僵持:他不做,我發飆。他堅持待在他的世界,我則想要他按照我方世界的規則行事。他很有壓力,我則因為達不到自己為他預設的目標而緊繃、易怒。

突然間,我感覺自己是一位求好心切的母親,果爺則是不想上學的「不良」小孩;問題是,這個「小孩」在現實中的輩分比我高,我直接就站在了天生的不對等方。為了走出這個窘境,我問自己:「我到底在在意甚麼?」「他不吃藥真的有那麼嚴重嗎?還是我只是自己嚇自己,或是不滿自己的權威被挑戰了?」我發現,是後者。那下一個問題來了:倘若我關注自己的權威,就相對無法正視果爺的感受及需要。

我開始嘗試改變:他不願意吃藥,我們就在筆記本上註記沒吃,下次回診時告知醫生即可;他不願意復健,我就交給復健師來說服他,如果連老師的話他都不聽,就隨他去吧……改天再帶他去公園補課走路。目前我們把去醫院復健從每週兩次減為每週一次,果爺覺得蠻開心的,另一次就換成帶他出去晃悠。這兩天還買了一個新玩具:電動健步機,希望讓他在家也可以輕鬆地動一動。目前,一切都還在不斷調整,一切都還是現在進行式。

我選擇在果爺親身參與的事情上逐漸向他的世界靠近,但對於某些事情也有所堅持:我要求自己每天準備早餐(與麗塔分工,她要整理內務並帶果爺做嘴巴運動),創造果爺每天出門一趟的機會(去公園、去超市、回診、在巷子裡走走、下雨天遊車河,都算),陪伴去醫院復健(環境較複雜怕麗塔應付不來),我也選擇不再壓抑,接受自己的負面感受及情緒的來去,但力求「情緒事過境遷、不遷怒」(對事不對人,以免情緒被過度延伸),此外,若抱怨沒有效果,我就會停止,因為那只會消耗自己的能量,同時讓自己跌入自怨自艾的惡性循環中。

 

天氣好的時候,非花季的士林官邸是果爺散步的好去處。(圖片來源/蕭人瑄)

對於麗塔,我將她視為一同照護的夥伴。在面對果爺晚上不睡覺的問題上,她曾表示:「阿公睡覺,我睡覺;阿公吃飯,我吃飯。」那晚上就由我倒垃圾吧!這樣她可以跟果爺一起早睡。此外,我也訓練家貓小七不要在半夜嚎叫,擾人清夢。此外,還設定了最高指導原則:我們「陪伴」與果爺「舒服」。在做任何決定前,都會先回到這個最高指導原則來進行評估,決策若有違反便直接捨棄,這樣除了可以處事明快,事後也不太會後悔。

我並沒有想要也無法恢復到過去的生活,我只能創造新的生活。在照顧果爺的過程當中,我獲得了很多:親朋好友的關愛、對人生更真切的體認,以及更加善待自己。只祈願這段照護與被照護的旅程,並不是對愛的消耗,而是能夠令雙方都邁向圓滿。

目前的果爺已經不認為我是人瑄了,但他心中仍有人瑄的位置,也常常要我去給人瑄帶個口信。而我這個可以被他看見的形體,每天都被賦予不同的頭銜:長官、大姊、叔公、弟弟、兒子、前同事、doctor等。後來,我也有樣學樣,姑且改稱他為「大哥」,朗誦上師的教法給他聽,也帶著他一起唸佛號,並祈請諸佛菩薩加持他功德圓滿,時候到了可以瞬間順利轉移,免於身心痛苦。

我相信沒有人會選擇失智,而照護者即便在身心上都有巨大的承擔,但仍然擁有生活上的自由及自主。果爺、我、麗塔既然一同在這艘人生課題的船上,那就期許每個人屆時都能夠交出亮麗的成果報告吧!那是一個無關智力多寡,而是以慈悲為指引明燈,讓自己能夠引以為傲的成果報告。

本文轉載自學老誌,原文標題:果爺:我的父親不是我的父親

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